De cómo robamos infancias de forma absurda y no nos damos cuenta.


Estoy un poco cansado de ver la gran cantidad de sobre-exigencias que tiene un niño con autismo, muy cansado de ver como deben esforzarse 40 veces más que cualquier otro niño para conseguir agradar, complacer, satisfacer, o cumplir las expectativas de otros ¿Han olvidado que a pesar del autismo siguen siendo niños?

Estoy cansado de que niños y niñas, que por el hecho de tener autismo, y por tanto, problemas sensoriales, de comunicación, motrices,…, es decir, que -debido a una serie de dificultades- el mundo les resulta hostil y complejo, y que a pesar de todo eso, estén sometidos a tremenda presión de forma sostenida.

Van de un lado al otro en un incansable baile de terapias, entran y salen de gabinetes, colegios, salas, …, hasta los juguetes que les compran son ¡para niños con autismo!, ¡por Dios! ¡Que paren el mundo que me bajo! En qué momento alguien decidió que ¡NO ERAN NIÑOS!

No parecemos darnos cuenta que nuestra conducta obsesiva, rígida e inflexible que pretende mejorarlos a toda velocidad, de lo que sea que tengan, les está robando su infancia. Creo que los que encajamos en el diagnóstico de autismo somos los demás, no ellos. El único diagnóstico que un niño debiera recibir es el de infancia temporal. Porque tristemente la infancia se va, y en muchos casos, nuestros niños no se enteraron de que la tenían, ni la disfrutaron.

Se nos ha olvidado algo básico, empecinados en conseguir encajarlos en nuestro mundo imperfecto, lleno de normas y reglas, las cuales, nosotros mismos nos pasamos la vida criticando, pero no movemos un dedo por cambiarlas, se nos ha olvidado vivir. Y de paso, convertimos a nuestros hijos en una especie de satélite de su propia vida, donde ni pinchan, ni cortan, ni participan. No son niños, solo son autismos. No tienen porque cumplir nuestras expectativas.

Nuestros propios miedos, nuestras propias expectativas están limitando a nuestros niños, les hemos condenado a vivir bajo el yugo de nuestro propio miedo, de nuestras propias inhibiciones. Nos hemos olvidado de que en las cosas simples y sencillas se encuentra la verdadera felicidad, se nos ha olvidado que nada hay más importante en el Universo que ese beso espontáneo, esa caricia, esa mirada cómplice que nos llama a jugar, a tirarnos por el suelo, a henchir nuestros pulmones con el aire de la vida y soplarlo con todas nuestras fuerzas sobre la tripa de nuestro hijo y obtener unas sonoras y estruendosas pedorretas ¡Cómo si eso solo se pudiera hacer con un bebé de 9 meses!

Nuestra amargura, nuestra depresión, nuestra insatisfacción general por la vida que estamos viviendo, sí, la misma que -y seamos claros- también se lo está poniendo difícil a nuestros niños y a nosotros, pero eso no es excusa para dejar de demostrar, de profesar una profunda locura de amor continuado. De parecer totalmente locos a los ojos de los “normales”, de comportarnos como si hoy fuese el último día de nuestra vida. Porque en el fondo ¿quién sabe si no es realmente el último día de nuestra vida?

Déjense de buscar un propósito a las cosas y empiecen a buscar el sentido, que no, no es lo mismo. A veces nos vemos embutidos por nosotros mismos en una locura de odio, furia, mala leche, o como prefieran denominarlo, hacia el mundo en general. Que obviamente hay muchas razones de peso para ello, tampoco caigamos en el modelo de superfelicidad en medio del horror, pero hay que ser muy, muy cuidadosos de no caer en la amargura que el mundo nos provoca, en muchas ocasiones porque el mundo no entiende, o no da cabida, o no le da la santa gana de ayudar a nuestros hijos. Esto es así, y al ritmo que van las cosas va a seguir igual durante algún tiempo.

EL AUTISMO REQUIERE LO MEJOR DE NOSOTROS COMO PROFESIONALES Y PERSONAS .

Pero aquí el orden de los factores sí altera el producto. Ojo a nuestros propios estados emocionales. Está muy bien ir a pelear como fieras por los derechos de nuestro hijo, que en el fondo es pelear por los derechos de todos. Pero si el entorno es hostil -que lo es- y cuando llegamos a casa tenemos las heridas demasiado abiertas, si abrazamos a alguien lo vamos a llenar de sangre. Espero entiendan la metáfora.

Y es que esto no es fácil, no hay magia, ni hostias consagradas que resuelvan nada de forma inmediata. Pero en el momento que usted cruce la línea invisible que separa la fortaleza de la amargura, está firmando el principio del fin.

Cada vez que sienta que no puede más, que su hijo ha tenido una crisis infernal, que el Gobierno de turno le ha jodido, que el colegio de turno no hace nada bien, que el médico, terapeuta, psicólogo, o lo que sea, no tiene ni idea de lo que hacen, pues se fastidia, se limpia la sangre de las heridas y se pone las pilas. Porque es su obligación, porque para eso es madre o padre, pero porque sobre todo cuando haga lo que le voy a proponer a continuación se va a sentir muy liberado, es como alcanzar el nirvana.

Una vez usted piense que el mundo y todo lo que le rodea le odia, quiero que piense que solo le quedan 6 horas de vida, y más le vale aprovecharlas. Así que vuélvase absolutamente loca o loco, cómase a su hijo o hija a besos, revuélquense por el suelo, ¡hagan pedorretas!, jueguen, busquen formas imaginarias en las nubes, cuenten estrellas, cuenten cuentos, dense un baño de los de ponerlo todo perdido, coman pasteles hasta reventar, aunque luego el subidón de azúcar los tenga en pie hasta las 3 de la mañana, hagan algo divertido, sean niños. Procuren puntuar para, por un tiempo determinado, entrar en el diagnóstico de infancia temporal, y eso háganlo con sus hijos. Posiblemente las primeras veces que usted lo haga su hijo se quede en shock pensando ¡qué diantres comieron hoy mis padres!, pero le va a gustar seguro ¡A quien no le gusta que le quieran! Y tras esa especie de terapia de amor desaforado, de ese estado de embriaguez amorosa, estarán todos cansados, pero con una inmensa sonrisa en la cara ¿Cuanto vale la sonrisa de nuestros hijos? ¿Y la nuestra? Porque la nuestra también cuenta.

Cuando no esperas nada de un niño, es cuando él está dispuesto a dártelo todo. Son niños, no maquinas. Trátenlos -por tanto- como lo que son, porque eso es empezar a respetarlos a ellos, es contender con su dignidad, y con la de la infancia. Hay que predicar con el ejemplo. Esa debe ser la esencia de la paternidad.

En la película de 1997 “La vida es bella”, una historia tremenda y dura, aunque quizá es una de esas películas que hay que ver al menos una vez en la vida, Roberto Benigni (Director, co-guionista y protagonista) nos muestra como un padre que es encerrado en un campo de concentración nazi junto con su hijo, consigue, en medio del horror y las privaciones de la guerra y el holocausto, hacer que su hijo, no solo sobreviva a la dureza y hostilidad del entorno, además preserva la integridad emocional de su hijo.

No les pido tamaña heroicidad, pero sí que entiendan que si su mente solo navega entre aguas turbulentas, si solo desean como único propósito de su vida que su hijo alcance determinadas metas, posiblemente pierdan el sentido de la vida, la suya y la de los que les rodean.

Las diez cosas que nos diría un niño con autismo, si pudiera

1. Soy primero y fundamentalmente un niño: Tengo autismo. No soy “autista”. Mi autismo es sólo un aspecto de mi naturaleza. No me define como persona. ¿O eres una persona con pensamientos, sentimientos y muchos talentos, o solamente gordo, miope (usas gafas) o torpe (malo para deportes)? Puede que eso sea lo primero que yo vea cuando te conozca, pero no representa necesariamente lo que eres tú.
Como adulto, puede que tengas algo de control sobre la manera en que te autodefines. Si lo deseas, puedes resaltar una característica especial. Pero como niño, yo, aún me estoy desarrollando. Ni tú ni yo sabemos de lo que seré capaz más adelante. Definirme por una sola característica corre el riesgo de que tengas expectativas demasiado bajas para mí. Y si siento que tú no crees que pueda lograr algo, mi respuesta natural será ni siquiera intentarlo.

2. Mis percepciones sensoriales están trastornadas.
La integración sensorial debe ser el aspecto más difícil de entender sobre el autismo, pero es quizás el más importante. Significa que las cosas comunes y corrientes que uno ve, oye, huele, saborea y toca cada día y que muchos ni notan, para mí pueden ser incluso dolorosas. Muchas veces siento que incluso el ambiente en el que tengo que vivir es hostil.
Puedo parecer retraído o agresivo pero en realidad sólo estoy tratando de defenderme.
Mira como un simple viaje al supermercado puede resultarme un infierno: mi oído puede ser extremadamente agudo. Docenas de personas están hablando al mismo tiempo. Los altavoces dan los especiales del día. La música de fondo gime por el sistema de sonido. Las cajas registradoras silban y tosen, y un molino de café hace gárgaras. La máquina que corta la carne chilla, los bebés lloran, las carretillas rechinan, las luces fluorescentes vibran. ¡Mi cerebro no puede procesar toda esta información y estoy sobrecargado! Mi sentido del olfato puede ser muy sensible. El pescado en la sección de carnes no está muy fresco, el tipo que está al lado de nosotros no se bañó hoy, en la charcutería están ofreciendo muestras de salchichas, el bebé que está más adelante en nuestra fila tiene el pañal sucio, están limpiando el piso en el pasillo 3 con amoniaco… no puedo organizar todo esto. Tengo una náusea horrorosa. Porque me oriento visualmente (más sobre este tema más adelante), éste puede ser el sentido que primero se sobreestimule. La luz fluorescente no solo es demasiado brillante, sino que hace ruido al vibrar. El local parece latir y me duelen los ojos. Esta luz pulsante rebota por todos lados y distorsiona lo que veo, el espacio parece cambiar constantemente. Me deslumbra la luz de las ventanas, hay demasiados objetos que enfocar (puede que compense con mi “visión de túnel”), los ventiladores dan vueltas en el techo, demasiados cuerpos están en constante movimiento. Todo esto afecta mis sentidos vestibular y propioceptivo, y ahora ya no sé ni dónde está mi cuerpo en el espacio.

3. Por favor, recuerda distinguir entre “no lo voy a hacer” (porque decido no hacerlo) y “no lo puedo hacer” (porque no soy capaz de hacerlo).
El lenguaje receptivo y perceptivo y el vocabulario son un gran desafío para mí. No es que no escucho las instrucciones; es que no te comprendo. Cuando me gritas desde el otro lado de la habitación, esto es lo que oigo: “*&^%$#, Juan. #$%^&%$*…”. Más bien, ven a hablarme directamente con palabras sencillas: “Por favor pon el libro en tu escritorio, Juan. Es hora de ir a almorzar”. Esto me explica qué quieres que haga y qué va a suceder después. Ahora me resulta más fácil obedecerte.
4. Soy un pensador concreto. Esto significa que interpreto el lenguaje literalmente. Me confundo mucho cuando me dices: “Te vas a morir de frío si no te pones un abrigo” cuando lo que me quiere decir es “Hace frío, ve a ponerte un abrigo”. No me digas “comes como un pajarito”, porque en mi mente me veo acercando la cabeza al plato a agarrar la comida con la boca. No entiendo los modismos, los refranes, los dobles sentidos, las inferencias, las metáforas, las alusiones ni el sarcasmo.

5. Por favor ten paciencia con mi vocabulario limitado.
Me resulta difícil expresarte lo que necesito cuando no sé las palabras para describir mis sentimientos. Quizás tengo hambre, estoy frustrado, asustado o confundido pero en este instante esas palabras están más allá de lo que puedo expresar. Fíjate más bien en mi lenguaje corporal, mi retraimiento, mi agitación u otras señales de que algo anda mal. O, por otro lado: puede que suene como un “pequeño profesor” o un artista de cine, hablando sin parar o recitando parrafadas demasiado sofisticadas para mi edad. Éstos son mensajes que he memorizado del mundo que me rodea para compensar por mi déficit de lenguaje porque sé que se espera que conteste cuando me hablan. Estos textos aprendidos pueden venir de libros, televisión, cosas que escucho a otros decir. Se llama “ecolalia”. No entiendo necesariamente el contexto o la terminología que estoy usando; sólo sé que me salva de quedarme callado cuando se espera que responda algo.

6. Debido a que el lenguaje me resulta tan difícil, me oriento visualmente.
Por favor, muéstrame cómo hacer las cosas en lugar de solo decírmelo. Además, por favor, prepárate para repetir muchas veces lo que me enseñas. Lo que me ayuda a aprender es la repetición consistente. Un horario visual me resulta extremadamente útil durante el transcurso del día. Igual que tu agenda, a mí me quita el estrés de tener que recordar qué tengo que hacer después, me permite una transición suave entre actividades, me ayuda a manejar mi tiempo y a responder a tus expectativas. Cuando crezca, no voy a perder la necesidad de un horario visual, pero mi “nivel de representación” puede cambiar.
Antes de aprender a leer, necesito un horario visual con fotos o dibujos sencillos.
Cuando me haga mayor, una combinación de palabras e imágenes servirá, y más adelante, sólo palabras.

7. Por favor, concéntrate en lo que puedo hacer y no en lo que no puedo hacer.
Como cualquier otro ser humano, no puedo aprender en un ambiente donde constantemente me hacen sentir que no soy suficientemente bueno y que necesito que me “arreglen”. Por eso evito tratar de hacer cosas nuevas cuando estoy casi seguro de que me van a criticar, así sean críticas “constructivas”. Busca mis fortalezas y las vas a encontrar. Existe más de una manera “correcta” de hacer la mayoría de las cosas.

8. Por favor, ayúdame con mis interacciones sociales.
Puede parecer que no quiero jugar con otros niños en el parque infantil, pero a veces es que simplemente no sé cómo iniciar una conversación o ponerme a jugar con otros niños. Si les dices a otros niños que me inviten a jugar fútbol o baloncesto, puede que me ponga feliz de ser incluido en el juego. Me desenvuelvo mejor en juegos estructurados que tienen un comienzo y un final. No sé como “leer” expresiones faciales, lenguaje corporal o las emociones de los otros, así que aprecio que me entrenen en la forma de responder en situaciones sociales. Por ejemplo, si me río cuando Emily se cae del tobogán en el parque, no es que piense que es chistoso. Es que no sé cómo responder. Enséñame a preguntar: “¿Estás bien?”

9. Trata de identificar qué desencadena mis rabietas.
Los berrinches, pataletas, rabietas o como quieras llamarlos son incluso más horribles para mí que para ti. Me ocurren porque uno o más de mis sentidos está sobrecargado. Si puedes determinar por qué me dan rabietas, se las puede prevenir. Lleva un diario donde anotas la hora, el lugar, la gente y la actividad. Puede que esto revele un patrón de comportamiento. Trata de recordar que toda conducta es una forma de comunicación. Te dice, cuando mis palabras no lo pueden hacer, cómo percibo algo que está sucediendo en mi entorno. Los padres deben recordar también que un comportamiento persistente puede tener una causa médica. Las alergias e intolerancia a algunos alimentos, los trastornos del sueño y los problemas gastrointestinales pueden tener profundos efectos en el comportamiento
10. Ámame incondicionalmente. Elimina pensamientos como, “Si tan sólo él…” y “Por qué ella no podrá…”.
Tú no llegaste a la altura de cada una de las expectativas que tus padres tuvieron para ti, y no te gustaría que te lo estuvieran recordando constantemente. Yo no escogí eso de tener autismo. Pero recuerda que esto me está pasando a mí, no a ti. Sin tu apoyo, tendré muy pocas posibilidades de convertirme en un adulto autosuficiente y exitoso. Con tu apoyo y asesoramiento, las posibilidades mejoran más de lo que tú te imaginas. Te lo prometo, valgo la pena. Y finalmente, tres palabras: paciencia, paciencia, paciencia.
Esfuérzate por considerar mi autismo como una capacidad distinta y no como una discapacidad. Mira más allá de lo que ves como limitaciones y aprecia los regalos que me ha dado el autismo.
Puede ser cierto que sea pésimo para mirar a los ojos o para conversar, pero ¿te has dado cuenta de que no miento, no hago trampa en los juegos, no me chivo de mis compañeros de clase ni juzgo a las demás personas?
También es verdad que no voy a ser el próximo Michael Jordan. Pero con mi atención a los detalles y mi extraordinaria capacidad de concentración, puede que sea el próximo Einstein… o Mozart… o Van Gogh.
Muchos creen que ellos tenían autismo también.
La cura de la enfermedad de Alzheimer, el enigma de la vida extraterrestre… ¿qué futuros logros serán posibles para los niños de hoy con autismo, niños como yo?
Todo lo que yo puedo llegar a ser no sucederá sin que tú seas mi fundamento.
Sé mi defensor, sé mi amigo y veremos hasta dónde puedo llegar.

De cómo robamos infancias de forma absurda y no nos damos cuenta

beassertive AdministratorKeymaster
Psicologia / Neurociencia

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